Lettera sfogo di una mamma di ragazzo “fragile”

Sono Elena Mataresi sono madre di uno splendido ragazzo di 18 anni affetto da disabilità. Vi scrivo come donna, cittadina, madre e presidente di un’associazione di famiglie con ragazzi affetti da disabilità (Disabilandia). Sono qua a scrivere perché dopo un anno di pandemia nessuno, come sempre del resto, ha mai affrontato concretamente le problematiche che riguardano questo tessuto sociale che purtroppo non è neanche un piccolo numero ma soprattutto non è di serie B!
Sono qua a scrivere e, ripeto, dopo un anno di pandemia. Abbiamo sentito parlare e a volte perdonatemi anche a straparlare di tutto meno che delle situazioni di famiglie in queste situazioni, abbiamo  visto erogare bonus, ultimamente anche prestiti a fondo perduto, ecc…
Noi solo fino al 31-12-2020 è stata data la possibilità di estendere i permessi 104 a dieci giorni  detta cosi sembrerebbe semplice invece no perché questi permessi solo per ragazzi fino a sedici anni e cosi anche per le varie (purtroppo) quarantene che abbiamo incontrato sul percorso di tutti, quindi i ragazzi dai 17 anni in poi disabili magicamente potevano stare a casa da soli e fare la dad, chi come me non può stare in smartworking ed è unico genitore quindi monoreddito doveva lasciare da solo il proprio figlio/a o la dove il datore di lavoro avesse un lato umano venire incontro alle esigenze familiare del lavoratore/lavoratrice e questo come noto non da adesso ma da sempre le madri il più delle volte si trovano davanti ad una scelta difficile sceglie di essere solo madre o madre lavoratrice in estrema difficoltà, personalmente io a novembre sono dovuta stare a casa tutto il mese per quarantene in classe di Lorenzo, dad e tutto lo sconforto emotivo con cui i nostri ragazzi hanno dovuto far fronte in questo anno di pandemia in silenzio per il resto delle persone ma in grido di aiuto all’interno delle mura domestiche.
Dal 1° gennaio poi più niente durante il lock down ha sentito parlare di disabilita speranzosa che un tragedia come la pandemia avesse fatto capire al mondo che noi esistiamo da sempre con le nostre difficoltà, passa l’estate iniziano le scuole e ritorna una paura concreta non solo della pandemia ma anche di essere tornati in quell’angolino sociale  buio e dimenticato da tutti. Paura concreta per noi famiglie ma soprattutto per i nostri ragazzi/e torna la guerra quella più brutta non data dalla disabilita ma data dal menefreghismo di una società che ci tira dei contentini cosi per farci stare buoni, i nostri ragazzi potevano andare a scuola soli con i prof, altri eroi di questa pandemia e i loro compagni in dad quindi si sono visti tagliare di netto il rapporto sociale con i coetanei, i nostri sono stati i primi che da marzo 2020 hanno dovuto interrompere attività sportive e terapeutiche perché persone fragili.
Durante tutto questo anno c’è stato un lavoro di trincea per i nostri ragazzi e a combattere per loro eravamo solo noi famiglie, abbiamo assistito ad una regressione comportamentale, cognitiva di anni a crisi comportamentali enormi, a volte siamo dovuti ricorrere alla somministrazione di farmaci magari lasciati da tempo, perché non accettavano il fatto vedere i loro pari poter uscire fare sport e loro no, credetemi da genitore è un incubo che non auguro a nessuno e questo purtroppo non è successo solo ai nostri ragazzi “speciali” termine che non tollero ma è successo a tutti i ragazzi quindi stiamo parlando del presente futuro di un paese. Fino adesso stiamo stati zitti nel nostro angolino ora basta! Ho visto la rabbia di tanti lavoratori che comprendo benissimo e ferisce, ma ho visto la rabbia e manifestazioni di persone che reclamavano la loro libertà (parola stupenda e che storicamente ha fatto vittime per essere riconosciuta) ma la loro libertà’ era un’altra la libertà di andare a fare un aperitivo , la libertà di rincasare a che ora volevano, la libertà di girare liberamente in questo caso senza mascherine, insomma la libertà, beh che dire… benvenuti nel nostro mondo noi anche senza pandemia girare liberamente è una tragedia tra occhi indiscreti che osservano come se fossimo extraterrestri venuti da Marte perché magari fanno versetti , si muovono male , parlano poco, o strillano, mangiano scomposti o troppo composti (volevo ricordare a questi occhi indiscreti che se Leopardi, Beethoven, ed altri oggi sarebbero compagni di classe con sostegno tenuti spesso fuori dalla classe  e non ci avrebbero regalato i loro capolavori e la loro sapienza) e tra barriere architettoniche, che se andiamo a fare un aperitivo veniamo osservati come fenomeni  da baraccone , per noi la libertà è sempre stata a metà da una vita e per un anno dove dovevamo  unire le forze e fare dei piccoli sacrifici per cercare di tornare alla vita di prima ho visto più divisione che unione. e noi sempre la nel nostro angolo, in molti servizi televisivi ho sentito parlare di come il covid ci ha fatto essere migliori… sinceramente no!
Il covid ci ha sbattuto in faccia tutte le nostre fragilità e tutti quei problemi che negli anni abbiamo nascosto.  Scrivo per dire che  è ora  che anche noi alziamo la testa e la voce ci hanno chiamati fragili, fragilissimi ma noi siamo persone incavolate anzi incavolatissime!
Basta siamo stati i primi ad essere messi in casa senza terapie educative, senza sport già fatto in sicurezza per le nostre tipologie, esentati dalla dad ma senza più contatti con i nostri pari con il mondo mentre il mondo andava avanti con le difficoltà e si stava riprendendo le sue piccole libertà ,come sempre lasciando di nuovo a noi famiglie la gestione di tutto anche delle enormi falle istituzionali, questa non è tutelare persone con esigenze particolari e nascondere il problema come sempre!
Sono arrabbiata come cittadina , donna e madre perché ho visto parlare solo di ristori, bonus, ed altre forme di risarcimento queste utili ma sole non bastano ci vuole un progetto, io non ho sentito nessuno che abbia parlato dell’enorme disagio sociale che hanno pagato ha gran prezzo tutta la generazione dei nostri figli: tutti hanno pagato e stanno pagando , le conseguenze della dad che ha portato alla dispersione scolastica , su come i ragazzi si stanno approcciando alla vita adulta data solo di estremi e la colpa è nostra perché abbiamo chiuso le scuole, e luoghi di cultura, ed aperto a luoghi non di primaria importanza  cambiando la scala di valori e lasciando  loro in balia degli eventi senza aiutarli e non aiutare loro vuol dire non aiutare un paese, vuol dire negare il presente e  futuro di un paese.
Ecco il covid ci ha sbattuto contro tutte le criticità che ci portiamo dietro da decenni , ci ha fatto vedere cosa vuol dire tagliare e non investire nella scuola, nella sanità cercando di dirottarla sul privato denuncia che noi associazioni è da anni che facciamo i nostri ragazzi come arrivano alle medie trovano un buco ,ovvero nell’età della pubertà che a molti sembra strano ma hanno uno sviluppo ormonale come tutti , vengono pian piano abbandonati, i neuropsichiatri sono sommersi da pazienti ed essendo umani ed esenti da super poteri non riescono a stare dietro ad ogni famiglia come vorrebbero, e qui nasciamo noi associazioni di famigliari (quindi diventiamo oltre che a genitori, neuropsichiatri, medici, farmacisti…) dove con l’aiuto di educatori professionali (tutto a spese nostre e qui nasce il disagio sociale di chi non può economicamente) portiamo avanti percorsi terapici ed educativi, portiamo avanti il progetto di vita il famoso progetto dopo di noi dove insegniamo ai nostri ragazzi affiancati da educatori professionali il saper vivere in autonomia, a fare  la spesa, vivere in  casa in autosufficienza e perché no a fare anche un aperitivo senza di noi, perché purtroppo noi non siamo eterni con tutti i genitori ma a differenza di tanti per noi il nulla inizia con la fine della scuola.
Da un anno noi fragili e fragilissimi non abbiamo ripreso ritmi regolari di progetti e terapie ed essendo tutto autofinanziato dalle famiglie (stravolte anche dalla pandemia a livello lavorativo) ci troviamo a dover chiudere perché non abbiamo più i fondi per pagare gli educatori che nella nostra piccola realtà e da un anno che aspettano di essere pagati ma che essendo dei professionisti continuano a portare avanti progetti di vita di ogni singolo ragazzo/a, domanda anche loro sono lavoratori? si che nessuno a mai  ascoltato (come quelli dello spettacolo) che lavorano da una vita in situazioni di criticità ed incertezza, dove anche l’ accesso ad ammortizzatori sociali non sempre e’ fattibile e le istituzioni dove sono?
I contributi economici per noi dove sono? non sopporto più vedere che si parla di noi sono per raccolte fondi a dicembre vicino a natale noi viviamo e contribuiamo al paese dodici mesi l’anno !  la scuola  altro tema scottante per  noi ogni anno scolastico  inizia  battagliando sulle nomine dei sostegni fatte dopo un mese, e fa si che i ragazzi entrano ed escono da scuola così a spezzatino alimentando in loro ansie ed incertezze  non per loro esigenze ma perché scoperti da sostegno e quindi è piu’ comodo allontanare il problema che affrontarlo e dando segno al resto dei ragazzi che rimangono in classe che i nostri sono solo un peso e non un ingranaggio di un sistema quindi alimentiamo l’intolleranza e non l’integrazione, fatta di ricorsi per il riconoscimento delle ore di sostegno nonostante la legge 104/92 che dovrebbe tutelare i nostri figli e questo prima dopo e durante il covid, ho sentito da un anno fare discussioni basate sul nulla per quanto riguarda la scuola e come tema principale erano i famosi e scandalosi  banchi ! ma avete fatto un giro nelle nostre scuole?
Io si è dal 2006 che ci lavoro ed i banchi erano stati comprati per cercare di sistemare le classi pollaio dove i nostri ragazzi tutti vivono ogni giorno dove il rapporto metro quadro ed iscritti non è rispettato neanche davanti ad un alunno/a disabile , dove non abbiamo piani di evacuazione aggiornati dove i ragazzi con disabilità non sono contemplati nella loro criticità… ecco abbiamo sentito tante parole assistito a tanti dibattiti  ma che di fatto non ci hanno portato a nulla , questo purtroppo  a livello comunale non ho sentito menzionare mai il problema delle associazioni come la nostra pur sapendo in quale acque cerchiamo di restare a galla ho sentito parlare di un avanzo di bilancio ci piacerebbe molto se questo fosse investito nelle realtà come la nostra , visto che da anni cerchiamo una sede ma veniamo zittiti con un  vi faremo sapere, facciamo una mappatura dei locali” oppure fate un bando come se fossimo una S.p.a. siamo stati scaraventati nella campagna vaccinale non semplice neanche per noi famiglie, siamo sempre in attesa ma sembra che invece siamo già tutti pronti ragazzi a famiglie abbiamo scritto a chi di dovere e siamo in attesa. Ora basta alziamo la voce anche noi non vogliamo carità vogliamo diritti che sono riconosciuti e sanciti nella nostra splendida costituzione, dalla legge 104/92 ed anche dal ddl Zan che come noi è stato messo in un angolo sembra poco importante adesso, forse meno importante della riaperture degli stadi? Noi vogliamo che chi di dovere  si assuma responsabilità nei nostri confronti che ci aiuti e ci riconosca i diritti negati da anni che la pandemia ci ha sbattuto in faccia con tutta la sua forza e prepotenza , che non ci sono categorie fragili e fragilissime ci sono solo persone con diritti è bene che adesso si parli di aiuti per tutti perché la resilienza e resistenza sono state per tutti anche chi come noi da una vita è resistente e resiliente ed adesso siamo stanchi vogliamo che ci riconoscono come persone con diritti e doveri e non come situazioni troppo delicate e quindi da accantonare in angolo! non so se questa lettera può servire ma spero che da qui si dia voce a chi non è stato mai ascoltato e mai come in questo periodo storico abbiamo bisogno di essere ascoltati , di urlare e di reclamare i nostri diritti! Parliamo più di futuro, parliamo più di scuola di sanità investiamo più su questo perché solo  da qui possiamo ripartire perché anche noi vogliamo uscire ed essere liberi perché anche noi abbiamo bisogno di tornare alla normalità, come tutti voi.

Elena Mataresi