Fibrosi cistica. L’appello di una mamma: “Permettete a mio figlio di curarsi”

Sono la mamma di un ragazzo affetto da fibrosi cistica. La fibrosi cistica è una malattia genetica grave e diffusa. Colpisce tutti gli organi in particolare l’apparato respiratorio e digerente. Quando è nato mio figlio l’aspettativa di vita era di 18 anni, adesso si parla di 40 anni.
Ho dedicato tutta me stessa, lo dico con orgoglio, affinché avesse le cure necessarie, che sono molto impegnative, e ho lottato affinché ricevesse tutto ciò che fa bene alla sua vita affinché la malattia  interferisse il meno possibile nella sua crescita in attesa che la ricerca trovasse la cura e negli ultimi anni la ricerca ha fatto passi da giganti.
Adesso la cura sembra esserci. Da oltre un anno una casa farmaceutica produce un medicinale che si chiama “Trikafta” che sembra essere davvero portentoso ed utile a combattere questa terribile malattia. Ma ad oggi, nonostante ci siano molte evidenze cliniche che testano la sua validità ed efficacia, viene offerta dalla casa farmaceutica solo come cura compassionevole.
La trattativa fra la casa farmaceutica e la AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) è attualmente ferma a causa di un problema economico dei costi di questa cura: si parla infatti di 25/30 mila euro al mese a paziente.
Vorrei poter dire a chi sta decidendo le sorti di questo farmaco che la vita di mio figlio e di tanti altri figli non ha sicuramente prezzo e dal momento che adesso il mio ragazzo comincia a stare male non posso aspettare più i vostri tempi.
Una mamma non può vedere un figlio soffrire sapendo che c’è una possibilità. Sono pronta a tutto.

Una mamma