Avere 16 anni non è uguale per tutti

Cosa significa essere disabile? Disabile è colui che in seguito ad una o più menomazioni fisiche o mentali ha una ridotta capacità d’ interazione sociale rispetto alla norma pertanto è meno autonomo a svolgere attività quotidiane e spesso in svantaggio alla partecipazione della vita sociale. Sembra chiaro il significato ma nel nostro paese non è cosi ! No nel nostro bellissimo paese essere disabile è un peso e questo lo posso dire perché ogni giorno vedo negare i diritti a mio figlio, mio figlio ha la sindrome genetica dell x-fragile che per definizione è permanente ma questo sembra che lo sia solo per la scienza perché per le nostre leggi sembra essere passeggera, ovvero mio figlio ha compiuto 15 anni il 22 dicembre il 3 di gennaio gli è stata tolta la pensione d’ invalidità o meglio l’ indennità di frequenza e questo perché per millesimo a 16 anni, ora partendo dal fatto che li compie il 22/12/2018 sembra proprio che nel nostro paese se sei minorenne invalido la pensione viene erogata solamente nel periodo scolastico (gli altri mesi guariscono) e per toglierti la pensione basta il millesimo per toglierla mentre per andarci devi compiere l’ età prevista e solo dopo qualche mese verrà concessa. Tutto questo perché a 16 anni cessa l’ obbligo scolastico come se questi ragazzi a questa eta’ guariscono e siamo liberi di decidere come se un genitore di un normodotato deve andare a dichiarare se il proprio figlio continui gli studi non mi risulta, tutto questo mi sembra davvero folle dopo tutto quello che noi genitori di ragazzi disabili subiamo ogni giorno dai ricorsi per i sostegni alle terapie a pagamento, ticket sanitari etc…dobbiamo subire anche questo ma cosa si pensa che a 16 anni tutto svanisca!
Stiamo assistendo ad una silenziosa selezione della specie dove se non hai problemi puoi decidere tutto senza conseguenze se vuoi studiare studi altrimenti vai a lavoro ma per chi non può sei solo un numero da sottrarre perché pesi e sei solo un costo.
Noi ci siamo stufati di tutto questo dobbiamo smetterla noi genitori di ragazzi disabili dobbiamo alzare la voce perché abbiamo diritto a svolgere il nostro ruolo genitoriale come tutti senza vivere in trincea e combattere ogni giorno una nuova battaglia solo per far valere i diritti dei nostri figli, diritti sanciti per altro in leggi come se nascere disabile fosse una pena da scontare! Noi siamo genitori come tutti non siamo quelli da compatire sotto natale per qualche raccolta fondi dove magari ci guardano con le lacrime agli occhi rivolgendosi ad una platea per farci donare dei soldi perché è una cosa buona ,noi le lacrime non abbiamo tempo di versarle perché dobbiamo tirare fuori i denti per sopravvivere ogni giorno e per far vivere con dignità i nostri ragazzi! Mi auguro che altri genitori inizino a dar voce ad ogni diritto negato e che tutti insieme ma anche insieme ai genitori dei normodotati iniziamo una lotta per far si che tutto questo cessi , perché tutti abbiamo gli stessi diritti senza differenze “…tutti i cittadini hanno parità sociale e sono uguali davanti alle legge senza distinzione di sesso, razza, lingua, religione, opinioni politiche, di condizioni personali e sociali è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli economico-sociali che limitano di fatto eguaglianza tra i cittadini…”, articolo 3 della costituzione italiana.
Elena Mataresi e Gabriele Pardini