Sma. “Aiutiamo la piccola Agata”. Ecco lo spot solidale di Checco Zalone

Atrofia muscolare spinale, meglio conosciuta come Sma. Una malattia che ogni anno colpisce sempre di più. Anche Livorno non è immune purtroppo: in città sono due i casi registrati. Stiamo parlando della piccola Agata di due anni (nella foto principale concessa dalla famiglia come le altre presenti in pagina, mentre è in compagnia della mamma e di un’operatrice sanitaria) affetta da Sma di tipo 2 e del giovane Tommaso, 18enne anch’esso affetto da Sma di tipo 2, che proprio lunedì 25 settembre inizierà la sua carriera universitaria a Pisa alla facoltà di Ingegneria.
Proprio venerdì 22 settembre è partita la campagna solidale (attiva fino al 9 ottobre) firmata ancora una volta dall’attore Checco Zalone, già interprete nel 2016 di uno spot in favore della ricerca sulla Sma.
Anche quest’anno, il noto comico, si è prestato alla causa rendendosi protagonista della clip, insieme ad alcuni ragazzi colpiti da Sma. Trentacinque secondi circa in cui viene ribadita l’importanza di partecipare alla ricerca con lo slogan #facciamolotutti e un numero, il 45521, per inviare un sms solidale al costo di 2 o 5 euro per poter contribuire alla campagna di solidarietà (clicca sul link in fondo all’articolo per vedere il video dello spot di Zalone).
#facciamolotutti. È proprio questo l’invito a donare per sostenere i bambini affetti da Sma, che hanno ritrovato la speranza grazie a Spinraza, il farmaco salvavita in grado di inibire la patologia neuromuscolare che nella sua forma più grave conduce alla morte. Da oggi (venerdì 22 settembre) fino al 9 ottobre l’associazione Famiglie Sma lancia l’appello nazionale per donare e continuare a sostenere il percorso sanitario avviato negli ultimi mesi da 130 bambini, con incoraggianti risultati soprattutto nella fascia 0-6 mesi.

Daniele Novelli Casarelli è il babbo della piccola Agata che, anche tramite Quilivorno.it, chiede a tutti i livornesi un aiuto per la sua bambina di due anni. “Faccio parte di un’associazione di genitori di bambini affetti da questa malattia genetica rara, anche se non troppo….purtroppo- racconta Daniele al nostro giornale – l’associazione si chiama Famiglie Sma (famigliesma.org) che negli anni ha lottato per aiutare a migliorare la vita dei bambini con questa patologia e sostenuto la ricerca affinché venisse trovata una cura. Oggi, finalmente  ci siamo: è arrivato il primo farmaco che migliora significativamente il quadro clinico di molti bambini, e adulti. Si chiama Spinraza, e in Italia sarà approvato definitivamente dall’Aifa il prossimo mese. E’ un cambiamento epocale ed a livello mondiale. La più comune delle malattie rare adesso fa meno paura”.
“C’è solo un piccolissimo problema – continua Daniele-  che ritengo fortunatamente superabile. Per la somministrazione del farmaco, che avviene per via intratecale, è necessario portare i bambini nei centri specializzati diverse volte nel primo periodo di somministrazioni. I centri sono distribuiti in tutta Italia, ad oggi sono 5, ma molti genitori, che abitano lontano da questi centri, hanno difficoltà economica a sostenere frequenti viaggi e soggiorni lontano da casa. Per questo l’associazione, come lo scorso hanno ma con una motivazione ed importanza ancora maggiore, ha organizzato una raccolta fondi nazionale tramite anche lo spot di Zalone e l’sms solidale da inviare al 45521“.

Ma non solo sms solidale. Su Livorno la famiglia di Agata è scesa in campo con un’altra raccolta fondi. In molte piazze italiane ci saranno i banchetti organizzati dai genitori e volontari, dove sarà possibile, donando 10 euro, ricevere la scatola di contenente la pasta a forma di farfalla, simbolo dell’associazione.
A Livorno, chi volesse acquistare la “Scatola dei sogni” può scrivere all’indirizzo e-mail di Daniele Novelli Casarelli ([email protected]) fornendo un numero telefonico o un recapito per essere immediatamente ricontattati. Qualsiasi aiuto per raccogliere più fondi possibile è gradito.
Sono tre gli obiettivi prioritari nella lotta alla SMA: ampliare il target dei piccoli pazienti per la somministrazione della terapia; reclutare e potenziare il personale medico specializzato; approntare centri regionali dove effettuare il trattamento per via intratecale (la molecola si assume tramite puntura spinale e prevede il ricovero in day hospital di almeno 24 ore, con cinque iniezioni nei primi sei mesi. E se lo facciamo tutti gli obiettivi diventeranno traguardi raggiunti. #facciamolotutti si può!